Brasileiros diagnosticados com doenças raras passam a contar com caderneta do SUS para tratamento
Por: Adriano Dias
15/03/2022 – 10h47
Todo dia 28 de fevereiro fica destacado por lembrar o Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras. A data foi elaborada há quase 15 anos – em 2008, para ser mais preciso – pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. Aqui no Brasil, a data foi instituída recentemente, no ano de 2018.
Nova Caderneta
A novidade divulgada agora em 2022 é que o Brasil vai passar a ter a denominada “Caderneta do Raro”. Segundo o Ministério da Saúde, o novo documento vai ajudar pacientes e familiares que buscam por diagnóstico e tratamento especializado para doenças raras através do Sistema Único de Saúde, o SUS. A novidade vai permitir que aproximadamente 13 milhões de pessoas diagnosticadas no Brasil possam ter um acompanhamento médico mais direcionado conseguindo, portanto, um atendimento especializado pelo SUS, independente do estado.
Além disso, segundo o Ministério da Saúde, o documento vai contar com informações sobre os sinais de alerta e sintomas das condições raras. A pasta recomenda que a caderneta acompanhe a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, creches, escolas, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social. Na visão dos idealizadores, a Caderneta do Raro pode atuar como um facilitador para o acompanhamento multidisciplinar que todos os pacientes com doenças raras precisam. Segundo o chefe da pasta, o ministro Marcelo Queiroga, houve um investimento de cerca de R$ 3,8 bilhões do Governo Federal para atuar no combate a estas doenças raras.
E os cuidados não ficam focados apenas na elaboração da “Caderneta”. O governo anunciou a implementação da Linha de Cuidado, um programa de apoio às Redes de Atenção à Saúde – primária e especializada -, para melhorar o fluxo assistencial aos pacientes. O projeto estabelece as intervenções que vão ser realizadas em cada caso, envolvendo promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados continuados, conforme a necessidade de cada paciente. Com isso, é possível acompanhar o paciente desde a entrada dele nos serviços de saúde, analisar sinais de alerta para diagnóstico, prestar orientações do tratamento, atender as principais necessidades individuais, promover qualidade de vida e oferecer os cuidados continuados.
Como é feita a classificação?
Os especialistas são unânimes ao afirmar que são caracterizadas “doenças raras” aquelas que atuam por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Na visão da Organização Mundial da Saúde, a OMS, o conceito de Doença Rara afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, segundo uma pesquisa da Interfarma, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
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